En países con mayor prevalencia, la esclerosis múltiple es una de las principales causas de invalidez y discapacidad laboral en población joven, adulta y activa laboralmente.
En el CDT del Hospital de La Serena funciona la Unidad de Neurología y en ella está inserto el Programa de Tratamiento de Esclerosis Múltiple, cuyo enfoque terapéutico considera un trabajo multidisciplinario para los pacientes, lo que sumado a las terapias farmacológicas de acceso universal que ofrece Chile, gracias al GES y Ley Ricarte Soto, resulta una buena alternativa para favorecer la calidad de vida de los pacientes con este diagnóstico. ¿De qué se trata esta desconocida enfermedad?, ¿a qué síntomas debemos estar atentos?, estas y otras dudas, se las preguntamos a la médico jefa del programa, la doctora Johanna Otero, Neuróloga de Adulto del recinto serenense, quien aprovechó la ocasión para hacer un llamado de respeto e inclusión para las personas con esta patología.
De acuerdo a lo referido por la especialista, la esclerosis múltiple “es una enfermedad neurológica que se caracteriza principalmente por el daño que genera a nivel del sistema nervioso central, el cual se originaría producto de un daño a nivel de las proyecciones de neuronas, principalmente de la mielina, por eso su nombre de enfermedad desmielinizante, pero además sabemos que hay degeneración de las mismas neuronas y esto causa, a largo plazo, una discapacidad funcional en el paciente que la padece”.
Es una patología autoinmune, en la cual el mismo organismo ataca estructuras dentro de su sistema nervioso central. “La verdad es que hay bastantes factores implicados, además de la autoinmunidad. Es así que se consideran los factores ambientales, genéticos, y también hay una asociación con el virus de la mononucleosis, que se asociaría a un mayor riesgo de padecer la enfermedad, junto con la obesidad, el tabaquismo, entre otros”, señaló la profesional.
¿A QUIENES AFECTA MÁS ESTA ENFERMEDAD?
La neuróloga del CDT del Hospital de La Serena indica que, en las formas más frecuentes, la esclerosis múltiple suele afectar más frecuentemente a mujeres en edades medias de la vida, entre los 20 y los 40 años. Pero también comenta que se han registrado casos en etapas pediátricas y senescentes. “Entonces la verdad es que la variabilidad es amplia, pero suele afectar a gente joven, activa, laboral y más frecuente en el género femenino”, precisó la doctora Otero.
Además, la médico agregó que “como tratante, uno debe sospecharla y buscarla; lamentablemente es una patología de difícil diagnóstico porque se presenta de manera muy diferente entre un paciente y otro, por eso es fundamental hablar de este tipo de patologías, para concientizar tanto a la población general como a la población médica de que existe esta enfermedad y ante una sospecha, es preciso consultar o derivar inmediatamente a un neurólogo, que idealmente cuente con expertíz en la materia”.
¿POR QUÉ ES UNA ENFERMEDAD DE DIFICIL DIAGNÓSTICO?
La doctora Johanna Otero explica que dependiendo del área donde se produzca la desmielinización y la degeneración neuronal, será el área que afectará al cerebro y esto a su vez, repercutirá en el síntoma que presentará el paciente. “Las manifestaciones clínicas de la enfermedad se producen generalmente por brotes neurológicos, que son disfunciones neurológicas que afectan una función cerebral o del sistema nervioso central. Por ejemplo, se produce una disminución de la agudeza visual, el paciente manifiesta que no puede ver por un ojo o presenta dolor generalmente en forma unilateral, también produce sensación de vértigo o desequilibrio o inestabilidad de la marcha. Por ello la catalogan como una enfermedad simuladora, porque puede presentar distintos tipos de síntomas, lo que hace que el diagnóstico sea bastante complejo, requiriendo un descarte de otras causas primero”.
Si bien, nuestro país no tiene una alta prevalencia, los pacientes que la padecen, presentan un alto costo a nivel de discapacidad laboral, ya que muchas veces el diagnóstico es tardío, producto de que los síntomas se presentan por brotes y luego desparecen, por lo que el paciente se demora en consultar o también, al ser tan diversos los síntomas, se podría confundir la enfermedad con otros cuadros.
CHILE OFRECE UN ESCENARIO PRIVILEGIADO PARA ESTOS PACIENTES
Así lo declara la neuróloga especialista en esclerosis múltiple del Hospital de La Serena, la doctora Johanna Otero, quien indica que “hoy en día estamos en una situación privilegiada para los pacientes que tienen esta patología, porque gracias a los grupos de pacientes, se ha logrado el acceso a las mejores terapias para el tratamiento de esta enfermedad”.
Se trata de tratamientos inmunomoduladores, que desde hace más de una década están dentro del GES, lo que permite que los pacientes tengan acceso a drogas de alto costo que ayudan a disminuir la progresión de la enfermedad, permitiéndoles una funcionalidad por más tiempo a las personas con este diagnóstico. “Además, la esclerosis múltiple ingresó a la Ley Ricardo Soto, lo que ha mejorado aún más el acceso y la eficacia de los tratamientos, sin duda ha sido un gran logro a nivel país”, destacó la neuróloga.
EQUIPO DE REHABILITACIÓN: UN FACTOR FUNDAMENTAL
Junto con relevar el tipo de tratamiento farmacológico que disponen los pacientes, la especialista destaca la importancia de incorporar la rehabilitación dentro del tratamiento del paciente. “Esto es fundamental, en nuestra institución hemos hecho bastante hincapié en el manejo multidisciplinario de los usuarios con esclerosis múltiple y por ello en nuestro centro contamos con un equipo rehabilitador importante, que apunta a la rehabilitación kinésica motora, lo que ayuda a disminuir la discapacidad funcional motora y síntomas del paciente, como la fatiga”.
Otro factor determinante “ha sido el apoyo del equipo de terapia ocupacional, quienes ayudan a mantener la funcionalidad del paciente junto con la psicóloga que evalúa y trata los síntomas psicológicos asociados al diagnóstico como trastornos del ánimo y trabajo del duelo de la enfermedad, porque es un diagnostico para toda la vida, no es un resfrío, no es que se les vaya a pasar, van a permanecer toda su vida con la enfermedad, concluyó la neuróloga.
Junto con un apoyo multidisciplinario, el equipo de salud ha comenzado este año a incorporar una nueva dimensión de abordaje de estos pacientes, es así que realizaron el primer encuentro de pacientes junto a sus familias y cuidadores, con la finalidad de entregarles herramientas e información, junto con abrir espacios seguros para dialogar y fortalecer las redes de apoyo entre los mismos usuarios, instancia que fue tremendamente valorada por los pacientes y sus familias.
